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哥哥身患地中海贫血 弟弟的脐带血为他亮点“生命之光”

发布时间 / 2022-05-31 / 2296

今天上午,四川大学华西第二医院锦江院区小儿血液科的移植仓里,12岁的小男孩连连(化名)躺在病床上,身旁挂着的一袋鲜红的脐带血造血干细胞缓缓流入他的体内,为他重建造血和免疫系统。这一刻,他和他的父母等待了整整12年。



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男孩身患“地贫”却难寻“血缘”

“刚开始只是觉得没有血色,没想到是这么重的病。”连连的妈妈刘女士告诉记者,2010年,孩子出生才几个月就出现面色苍白。起初,夫妻俩以为是营养不良,就带他到医院检查,谁知检查结果竟然是重型β-地中海贫血。

地中海贫血是一种天生性贫血,最理想的治疗方法是异基因造血干细胞移植,但造血干细胞移植需要进行HLA配型,这就像一把钥匙开一把锁一样,没有血缘关系的配型成功率非常低。这几年,中华骨髓库里没有找到合适连连的造血干细胞,而刘女士夫妇两人也都不合适。于是,连连只好接受相对保守的输血、祛铁治疗,这一治就是将近12年。

刘女士说,尽管身患疾病,但孩子特别乐观,学习成绩也名列前茅,这让夫妻俩感到特别欣慰。但是,输血、吃药每个月都要两、三千块钱,这让本不富裕的家庭面临着巨大的经济压力。


2岁弟弟的脐带血为哥哥带来希望

“生他弟弟之前,我们就知道脐带血了。”刘女士说,医生告诉他们,同胞兄弟姐妹是所有来源的造血干细胞中全相合概率最高的,如果愿意再生,可以考虑保留下孩子的脐带血。



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根据国家卫生健康委发布的《造血干细胞移植技术管理规范(2017版)》,脐带血造血干细胞移植技术现已应用包括白血病、再生障碍性贫血、地中海贫血、淋巴瘤等11大类疾病的治疗。也就是说,同胞兄弟姐妹的脐带血很可能为连连重燃希望之光。



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2020年1月6日,在确认腹中宝宝健康的前提下,刘女士在成都市青白江人民医院产下连连的同胞弟弟。产科医生麻利地剪断脐带,将残留在脐带和胎盘中的血液收集了起来,这份珍贵的脐带血被送往四川省脐带血造血干细胞库,经过检测、制备后,冻存在深低温液氮罐中储存。十分幸运,弟弟的HLA配型于连连10个点位全相合,苦等12年,连连终于等到了“再生”的那一天。“孩子告诉我,他现在最想做的事就是回到学校,如果一切顺利的话,这个愿望很快就能实现。”刘女士说。




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